Vsako drugo generacijo kdo oslepi

Kako neusmiljeno je lahko življenje in kako nepredvidljiva je usoda vsakega posameznika, se je prepričal tudi Boštjan Gregorinčič, rojen 8. decembra 1985, s Spodnjega Kamenščaka pri Ljutomeru. Z natakarjem, sinom Silve in Antona Gregorinčiča, ki sta že v pokoju, in bratom kuharja v mariborskem Dijaškem domu Lizike Jančar, Damjanom, se je usoda poigrala pred dvanajstimi leti, ko je bil star komaj 26 let. Takrat je povsem nepričakovano in popolnoma oslepel.

»Po končani osnovni šoli v Ljutomeru sem končal še Srednjo šolo za gostinstvo in turizem v Radencih ter se v takratnem Hotelu Jeruzalem v Ljutomeru zaposlil kot natakar. Delal sem osem let, ko so se pojavile težave. Star sem bil 26 let in sem v službi, kjer sem na računalniku delal izpise računov, začel opažati, da iz dneva v dan slabše vidim. V restavraciji sem nekega dne naenkrat videl le še eno veliko dimno zaveso in bilo je jasno, da me je doletela dedna usoda, ko v družini v vsaki drugi generaciji nekdo popolnoma oslepi,« nam je razlagal Boštjan, ki pa kljub temu ni obupal in se bori z neizmerno energijo.

Dve leti po diagnozi so ga invalidsko upokojili. FOTO: Oste Bakal

Draga terapija

Pred 12 leti je torej obiskal okulista, ta ga je takoj napotil v Univerzitetni klinični center Maribor, kjer so ga zadržali dva meseca. Ugotovili so redko dedno bolezen, leberjevo hereditarno optično nevropatijo (LHON). »Diagnoza me je hudo prizadela, a kaj sem mogel kot boriti se naprej. Nisem mogel več delati v gostinstvu, opravljati kakršnega koli dela doma, gledati televizije ali voziti osebnega avtomobila. Nisem bil več samostojen. Ker je bolezen neozdravljiva in mi zdravstvo ni moglo pomagati, sem si sam poiskal pomoč v tujini, predvsem v Srbiji, kjer so na tem področju menda uspešni. Pomoč sem iskal tudi v ZDA in po Evropi, kjer sem kupoval zdravila, vendar je bilo vse zaman. Poleg tega so zdravila povezana z visokimi stroški, jaz in moja družina pa nimamo toliko denarja,« pot, polno muk, opisuje Boštjan.

»Dve leti potem, ko sem zbolel, so me invalidsko upokojili. Redno sem hodil na okulistične preglede na Očesno kliniko UKC Ljubljana. Pred tremi leti so mi tam poskusili pomagati z zdravilom raxone, čeprav sem imel že zastarano bolezen. Za to odločitev sem zelo hvaležen prof. dr. Marku Hawlini, dr. med., spec. oftalmologije, in njegovim sodelavcem. Ta terapija mi je namreč vsaj za malenkost izboljšala vid. Zavedam se, da gre za drago terapijo, saj škatlica zdravila, ki je za mesec dni, stane več kot pet tisoč evrov, in sem se sprijaznil, da mi več ne pripada. Zdaj, ob izteku terapije, grem na pregled. Ne vem, ali bodo še lahko nadaljevali, a vsekakor sem hvaležen dr. Hawlini in njegovi ekipi, ki je veliko naredila zame,« pove skromni fant s prleških vinorodnih gričev.

Bolezen, ki zaradi redkosti velikokrat ostane nediagnosticirana, po večini pušča trajne posledice.

Zaupal nam je tudi, da se mu je vid z zadnjo terapijo izboljšal za dva do tri odstotke, kar se mu zdi čudovito, čeprav samostojnega življenja ne pozna več. Največ se zadržuje doma, njegova vsakodnevna spremljevalka je mama, rad pa se pridruži tistim, ki jih je doletela podobna usoda in se zadržujejo v Nacionalnem združenju za kakovost življenja Ozara Slovenija.