Neozdravljivi ALS napadel navijača z zastavo velikanko

Minila sta dva meseca od velikega slavja slovenske košarkarske reprezentance. Goran Dragić in ekipa so postali evropski prvaki, več kot 7000 Slovencev je romalo v Istanbul, kjer so stiskali pesti in z bučnim spodbujanjem pomagali igralcem. Med temi, ki so šli na pot, je bil tudi 52-letni Marjan Zupančič iz Valburge. To je prav tisti Marjan, čigar zastava velikanka ne manjka na pomembnih tekmah slovenske reprezentance.

Ženo bi preveč skrbelo

»Tega verjetno ne bom več doživel. Fantje so bili enkratni. Vidi se, da so povezani, da niso rivali. Da ni pomembno, koliko kdo zasluži. Imajo srce, igrajo za državo in za nas navijače. Nikoli ne pozabijo na nas. Ko imajo čas, so nam vedno na voljo. To navijačem veliko pomeni. Sam si taka potovanja lahko privoščim, številni pa so za odhod na EP vzeli kredit,« Marjan v nekaj stavkov strne vtise z evropskega prvenstva.

Z veseljem je odpotoval v Istanbul, a tokrat brez žene. Imela je preveč dela doma, 23 let že urejajo vrtove in zelenice po Sloveniji, več kot 60 lokacij po vsej državi – tudi v okolici slovenskega parlamenta. »Če bi šel sam, bi bila žena v prevelikih skrbeh,« navrže Marjan, ki je hudo bolan. Zato je z njim odšel prijatelj Milan Badovinac. In zakaj potrebuje spremstvo?

»Na žalost sem zbolel za zelo hudo boleznijo, ki se s kratico imenuje ALS. Ste že slišali za to? Ko zboliš, ti začnejo odpovedovati vse mišice. Vzrok za bolezen ni raziskan. Še bolj je žalostno to, da zanjo še ni učinkovitega zdravila,« Marjan začne o svoji bolezni. Za kraticami se skriva amiotrofična lateralna skleroza ali progresivna spinalna amiotrofija. O svojih težavah govori odkrito. Res je vesel, da je še živ. In hkrati hvaležen, ker je lahko dočakal to zlato košarkarjev.

Konopljina smola mu pomaga

Da z njim nekaj ni v redu, je opazil pred dobrim letom in pol. Imel je težave z govorom pa tudi hojo. Sledil je pregled pri osebni zdravnici in ta ga je nemudoma poslala na specialistični pregled v Ljubljano. Na prvem pregledu so ugotovili, da gre za okvaro spodnjega in zgornjega nevrona, a si tega ni jemal k srcu. Precej drugače je bilo dva tedna pozneje, ko so mu pojasnili, kolikšno smrtnost ima bolezen. Izvedel je, da ne bo več delal, da gre na bolniško, potem ga bodo invalidsko upokojili.

»Sesul se mi je svet. Sploh ne vem, kako sem prišel domov z avtom. Žena me je klicala, a nisem mogel govoriti. Le tulil in jokal sem,« se spominja drugega obiska v bolnišnici. »Ko sem zbolel, sem imel polno ljudi okoli sebe, ki so mi hoteli pomagati. Veliko prijateljev imam. O tem sem se res lahko prepričal. Vse bi naredili zame. Svetovali so mi, naj se začnem nemudoma zdraviti s konopljino smolo. To so težke odločitve. A sem jo skupaj z ženo sprejel in začel terapijo – 12 odmerkov po pet mililitrov. Psihično sem se pomirili. Danes, 14 mesecev po diagnozi, še vedno hodim in tudi vozim avto. Živim normalno, kolikor je to mogoče. Drugi imajo po takem času odkritja bolezni precej več težav,« pojasni, kako mu je pomagala konopljina smola.

V ZDA je na recept

On si jo je lahko privoščil. Vsak si je ne more. »Ne želim žaliti zdravnikov. Prej sem že povedal, da so ves čas z mano čudoviti, prijazni, ustrežljivi. A ko ni zdravila, človek poizkusi marsikaj. Meni je smola pomagala. Zato upam, da bo čim prej dostopna drugim bolnikom. V ZDA jo dobiš za našo bolezen na recept,« nadaljuje Marjan, ki danes jemlje še eno petdesetino tega, kar je zaužil na prvih terapijah.

Pravi, da ima kar 90 odstotkov manj krčev, trzljaji so manj pogosti. To je pomembno predvsem s psihološkega vidika. Vsak trzljaj, vsak krč te spet spomni na bolezen, pojasni. Danes Marjan dneve preživlja doma, govori malce počasneje, taka je tudi hoja. Ne pritožuje se. Ima ženo, hčerko in sina ter pet vnukov. Ponosen je na njih, prav vnuki in vnukinje mu bogatijo dneve. Z njim je ves čas tudi psička Tinka. Rad se odpelje v okolico Žužemberka, kjer ima zidanico. »Delati ne smem, tudi s telovadbo ne smem pretiravati,« se priduša. Upa le, da bo čim dlje lahko hodil.

Še 20 let

Šport ima rad, predvsem je velik navijač. Obožuje navijanje za reprezentanco, saj tam ni špetira, kdo je kdo, koliko ima kdo pod palcem. »Ljubezen do športa me sprošča. Ko sem navijal za košarkarje na evropskem prvenstvu, nisem čutil bolečin,« ponosno pove in našteje, kje vse je že bil: leta 2002 na svetovnem prvenstvu v nogometu, od leta 2005 navija za košarkarje, rad gleda hokej. Ponosen je na državo. Tudi zato mu ne manjka patriotskih čustev. Ko je leta 2013 videl, da imajo Litovci zastavo velikanko, ni omahoval. Zavrtel je telefon in jo naročil v Škofji Loki. Debi zastave ni bil najboljši – Slovenija je leta 2013 izgubila tekmo četrtfinala na domačem evropskem košarkarskem prvenstvu, Francozi so bili boljši. A zastava je ostala. Leto za tem je bila na svetovnem prvenstvu v Španiji (razvili so jo na tekmi proti ZDA), pred dvema letoma so jo razvili na vsaki slovenski tekmi sredi Zagreba, Marjan pa jo posodi tudi v Planico in navijačem Žana Kranjca v Kranjsko Goro.

Marjan je simpatičen in dobrodušen sogovornik. »Še tole vam povem: me je zadnjič klical tisti od tam zgoraj. Saj veste, kdo je tam, a ne? Je rekel, da me potrebuje, da bi mu vodil navijaško skupino. Sem ga vprašal, kdaj naj pridem. Pa mi odgovori: 'Oglej si še tri evropska prvenstva in dve svetovni prvenstvi. Da boš imel dovolj izkušenj.' Torej imam še 20 let pred sabo. Če mi to uspe, bom največji car na svetu,« v optimističnem tonu sklene Marjan, ki ne skriva, da je veren. Z ženo sta bila lani tudi v Lurdu, zdaj nanj pazi tudi Marija. »Pri moji bolezni v moji situaciji se ne smeš vdati!« odločno pove, preden se poslovimo.